lunes, 1 de junio de 2009

El Papel de La Familia


  • El entrenamiento a padres.

    El término entrenamiento a padres se refiere, en general, a las intervenciones con los padres que tienen el propósito de influir en sus hijos(as). Estos programas han evolucionado a través de varias etapas: en un inicio, el entrenamiento se circunscribía a poner en práctica los programas específicos para la modificación de la conducta; posteriormente, el entrenamiento se amplió para incluir la educación en los principios de la modificación de la conducta, y, por último, se hizo mas abarcador al enfatizar los sistemas de familia para dirigir las variables parentales y familiares como mediadores de los resultados en sí mismos.

    El papel de los padres en los programas de atención temprana es uno de los aspectos más controvertidos de este tema y, en este sentido, se realizan investigaciones para valorar su eficacia. En Cuba, son contados los estudios sobre el papel protagónico de los padres en la atención directa a hijos(as) con diagnóstico de RM. En coincidencia con Fernández Pérez de Alejo, G. (2004) se aprecia en algunos conceptos el énfasis en las acciones sobre el niño, sin embargo algunos no implican, por lo menos explícitamente, a las familias como elemento importantísimo en la estimulación. Por otra parte, constituye una constante el planteamiento de que la estimulación va dirigida a potenciar el desarrollo del niño y corregir dificultades si es que existen.

    Diversos autores señalan las regularidades siguientes en las ventajas de la participación de los padres en los programas de estimulación:

    La intervención en el niño debe realizarse al establecer los patrones de interacción y antes de que se alteren las tendencias motivacionales o aparezcan deficiencias graves por interacciones no reforzantes.


    Las intervenciones facilitan la adaptación del programa a las necesidades y el contexto cultural de cada familia.

  • La individualización se ajusta además a cada niño, porque se adapta a su propio ritmo de progreso.

  • La generalización y el mantenimiento de los aprendizajes se favorecen.

  • Los padres son los alentadores naturales porque tienen acceso permanente y constante a las manifestaciones del menor.


    Existen distintos puntos de vista sobre cómo puede ser la participación de los padres en el proceso de tratamiento a sus hijos(as); al respecto se distinguen tres modelos diferentes:
  • El modelo centrado en el entrenamiento a los padres con énfasis en el desarrollo del niño y la labor de los padres como terapeutas.

  • El modelo terapéutico centrado en los padres, cuyo objetivo principal es brindarles apoyo y orientarlos para que puedan afrontar las reacciones de comportamiento del hijo.

  • El modelo basado en la interacción padre-niño que fomenta e interviene sobre ambos.


    A pesar de las contradicciones profesionales en cuanto a la efectividad de la participación de los padres en los programas de intervención con los hijos, autores como Baker (1984), Breiner & Beck (1984), Callias (1987), Dangel & Polster (1984), Egel & Powers (1989), Graciano & Diament (1992), S.L Harris, Alessandri & Gill (1991) y McConachie (1986), defienden la tesis de la importancia de esta cooperación. Sin embargo, aunque reconocen los resultados positivos obtenidos, enumeran una serie de deficiencias, tales como: la descripción inadecuada de los participantes, la falta de especificidad sobre los entrenamientos y los entrenadores, la evaluación limitada de la integridad del tratamiento, la ausencia de controles apropiados para evaluar los resultados, medidas demasiado reducidas de los resultados, la evaluación inadecuada del mantenimiento, el fracaso al programar o medir la generalización, y la atención limitada a las características parentales y familiares que afectan los resultados.

    En muchos programas de estimulación temprana se presupone la motivación como requisito para la participación en el programa; sin embargo, el abandono del tratamiento no se valora como un fracaso del mismo, sino de los padres. Cuando se analizan los abandonos de los programas, la inmensa mayoría ocurre en las familias de clase social baja y con dificultades sociales que no muestran interés ni compromiso, o no comprenden los métodos de intervención (Baker, Bruce. L, 1997). También hay familias en las que uno de los padres está deprimido por tener un hijo(a) con diagnóstico de RM. Por lo tanto, la motivación, en vez de ser un requisito para la participación en el programa, se convierte en un objetivo y un indicador del mismo para evaluar su eficacia.

    Algunas escuelas defienden a ultranza la no participación de los padres en la estimulación y la intervención directa del especialista en el niño(a). Esta perspectiva limita la participación de los padres en el proceso de intervención y, en casos extremos, los mantiene al margen de la toma de decisiones y de la programación. Se ignora que ser padres de un niño o niña con diagnóstico de RM significa la realización de tareas que no son comunes para los demás padres y que la interacción con un niño(a) de esta naturaleza no está sujeta a los mismos patrones, ni es tan gratificante como la mantenida con niños y niñas sin limitaciones.

    Especialistas como Casto y Mastropieri y Dunst y Zinder destacan que ya la discusión no radica en si los padres deben o no participar en los programas de intervención, sino en qué grado, de qué forma y cómo repercute la presencia de estos en el desarrollo del niño o la niña. El autor de esta tesis considera que la participación de los padres es decisiva y protagónica en los programas de estimulación temprana; sobre todo, por los vínculos afectivos que se afianzan en cada una de las actividades de carácter cognitivo que desarrollan con sus hijos(as).

    La literatura recoge con particular énfasis lo relacionado con el funcionamiento de la familia y, al respecto, se plantean varios modelos desde diferentes aristas y con matices diferenciadores, pero uno de los más representativos es el de Dunst, el cual se sustenta en los siguientes principios:

    Para promover el funcionamiento positivo del niño, sus padres y su familia, los esfuerzos de la intervención deben centrarse en las necesidades, las aspiraciones, los proyectos personales y las prioridades identificadas por la familia.


    Para aumentar el éxito de los esfuerzos dirigidos a cubrir las necesidades, es necesario utilizar los valores y las capacidades del estilo de funcionamiento familiar existente como base para promover la habilidad de la familia para hallar recursos.


    Para asegurar la disponibilidad y la adecuación de los recursos a las necesidades, se debe hacer mayor énfasis en fortalecer la red social y promover la utilización de fuentes potenciales (aunque a veces ocultas) de apoyo y ayuda.


    Para autosatisfacer la atención de las necesidades de la familia es necesario la habilidad de la misma. Para ello deben emplearse comportamientos de ayuda que promuevan la adquisición y el uso de las capacidades y habilidades necesarias para hallar recursos.


    Algunos consejos básicos.

    Reviste extraordinaria importancia la atención a los problemas cognitivos y emocionales de los miembros de la familia para que el programa de estimulación diseñado sea eficaz y facilite la preparación adecuada de éstos para el trabajo con el niño(a), su mejor entendimiento y el logro de conductas familiares que paulatinamente la eliminación o la atenuación de los desajustes emocionales que pudieran aparecer con la noticia del diagnóstico. Así:
  • Es importante tener presente que todo proceso de estimulación debe concebirse en correspondencia con las capacidades, los intereses, el grado de desarrollo y crecimiento de cada niño(a). Sus necesidades y potencialidades indican cómo seleccionar, organizar y dirigir las acciones.
  • Es importante también situar la preparación en función de ciertas condiciones y situaciones. La experiencia del autor en la temática, recogida en investigaciones precedentes, hace posible sintetizar los siguientes requisitos metodológicos:
  • Las actividades deben desarrollarse en un ambiente hogareño organizado, tranquilo, higiénico, ventilado e iluminado.
  • El lugar debe ser siempre el mismo. Deben eliminarse los estímulos adicionales que puedan distraer al niño(a), aunque a veces es conveniente introducirlos poco a poco para que trabaje en situaciones cada vez más naturales.
  • Las actividades deben realizarse, siempre que sea posible, a la misma hora del día, fundamentalmente al inicio del tratamiento.
  • Las acciones a realizar dependen del decursar de las mismas, es decir, de la evolución del niño(a) frente a ellas.
  • Cuando se haya logrado un objetivo, debe generalizarse.
  • Cuando se le pida al niño(a) que realice una actividad, debe llevarse a la práctica con o sin ayuda para evitar el hábito de no responder.
  • Cada sesión de trabajo debe concluir con una frase de elogio para el infante, por muy insignificantes que sean sus logros.
  • Las actividades deben repetirse cuantas veces sea necesario hasta estar seguros del éxito de las mismas.
  • Debe demostrarse afecto al niño(a) en cada actividad que realice, brindarle seguridad y confianza; no reprimirlo nunca ni sancionarlo, sino estimularlo. La estimulación oportuna fomenta el deseo de trabajar con agrado y satisfacción.
  • Los juguetes o los materiales a utilizar deben ser atractivos, de colores brillantes, lavables, resistentes, de fácil manejo y que no impliquen peligros.
  • La sesión de trabajo debe estudiarse con anterioridad y variarse en función de la situación creada en cada momento. Es esencial adaptar las actividades al niño(a) y no viceversa.
  • Es conveniente anotar los resultados de cada actividad, a fin de valorar la marcha del programa de estimulación.


    Es primordial que los padres consideren al niño(a) como el principal protagonista de todas las actividades educativas y/o de rehabilitación; por lo tanto, es fundamental valorar: organizar la vida en el hogar o la institución educacional; estructurar adecuadamente las actividades a realizar; establecer relaciones apropiadas entre el niño(a) y los adultos que trabajan con él, al igual que entre él y el resto de sus coetáneos; planificar tareas, tales como el sueño, la alimentación, el baño, etc. que ayuden a potenciar la calidad de las actividades y ofrecer tiempo para el esparcimiento independiente a fin de que actúe y se comunique de acuerdo con su personalidad.


    La relación que se establece entre el adulto y el niño(a), es necesaria porque el primero es el responsable de la organización, la estructuración y la orientación de todas las actividades que se desarrollan con el menor. Es importante que el rol que le corresponde desempeñar al adulto se articule con el lugar esencial que el niño y la niña ocupen en todo el proceso, entendida esta relación como la participación de ambos (niño-adulto) donde los primeros sean capaces de hacer y participar con espontaneidad.

    Todo niño puede crecer y desarrollarse mejor si se le ayuda, si se le estimula (Amador Martínez, A, 1992); por tanto, todo programa de estimulación debe planificarse desde el mismo día en que se conozca el diagnóstico del niño(a) o se detecten atrasos o lentitud en los índices de maduración, aún cuando los mismos no se hayan diagnosticado con certeza. No obstante, la estimulación será más fructífera si se instaura mucho antes de observar deficiencias en los índices de maduración a fin de prevenirlas.

    Es vital para los padres conocer primero las características psíquicas y fisiológicas del recién nacido normal antes de planificar y llevar a cabo un programa de estimulación temprana. De este modo, los esfuerzos se encaminan a partir de la norma y se evita la tendencia a trabajar sobre la base de la desviación.

    Particular significación adquiere el dominio por parte de la familia de los períodos sensitivos del recién nacido, momentos oportunos para asimilar con más facilidad determinado aprendizaje, para aprovecharlos y potenciarlos al máximo. En la medida en que la estimulación sea más temprana y se potencien las capacidades desde diferentes ángulos, se lograrán mayores éxitos.

sábado, 30 de mayo de 2009

La Musicoterapia Infantil



La musicoterapia infantil es el uso de la música y de las actividades musicales en un contexto terapéutico con el objetivo de estimular, mejorar o recuperar el correcto desarrollo motriz, cognitivo, social y emocional de los niños.En una sesión de musicoterapia, mientras el niño se lo pasa bien cantando y tocando instrumentos, el musicoterapeuta pretende conseguir que el niño sea capaz de mantener la atención, que articule mejor las palabras o que construya las frases correctamente. También se puede fijar el objetivo de controlar la hiperactividad del niño, mejorar la conducta o aumentar la autoestima en situaciones emocionalmente difíciles. Es por este motivo que la musicoterapia es útil en la mayoría de problemas propios de los primeros años de vida del niño: problemas de lenguaje, problemas de aprendizaje, dislexia, déficit de atención, hiperactividad, problemas emocionales y de conducta, etc.Ya hace algunos años que psicólogos de los diferentes ámbitos de la psicología han empezado a ver en la música un recurso útil para sus actividades terapéuticas, y poco a poco han ido llevando su carrera profesional hacia la musicoterapia. Es muy importante que el musicoterapeuta sea músico además de psicólogo, pues el dominio de instrumentos como el piano o la guitarra y la capacidad de improvisación dan consistencia a las actividades musicales de la sesión.
  • El valor terapéutico de la música
La música, por ella misma, tiene una serie de características que la hacen muy útil para el trabajo con niños. Para empezar, es un recurso que todos conocen y han experimentado en muchas ocasiones, a menudo de una forma agradable y divertida. Además, música puede hacerla todo el mundo, los grandes y los pequeños, los más inteligentes y los que presentan más dificultades, los que hablan y los que son incapaces de comunicarse verbalmente… Y esta flexibilidad para presentarse a todo el mundo en el nivel que cada cual necesita, hace de la música una perfecta aliada por la terapia.La música nos toca emocionalmente, nos activa o nos relaja a nivel físico, nos hace trabajar el cerebro y nos ayuda a relacionarnos con los demás. Además, una canción siempre tiene momentos previsibles aunque sea la primera vez que nos la cantan. Por este motivo el niño se siente seguro en una sesión de musicoterapia, puesto que siempre es capaz de participar con éxito en las actividades que se hacen.Es importante destacar que todos tenemos una música preferida: una canción, una melodía que nos emociona más que las otras… Los niños no son una excepción en este sentido. Esta música preferida será un recurso indispensable para el musicoterapeuta, y servirá de base para su trabajo con el niño.
  • El papel de la música en la terapia
Según el objetivo que se quiera trabajar y las características del niño, el musicoterapeuta utilizará la música de una manera o de otra. En algunos casos, la música actúa como estímulo por facilitar el aprendizaje de nuevos conceptos, nuevas palabras, nuevas maneras de construir una frase… Sería como cuando nos aprendíamos las tablas de multiplicar con el ritmo y la tonadilla que nos facilitaba la memorización, o como cuando todavía ahora somos capaces de recordar los ingredientes de la Nocilla gracias a la canción que se hizo famosa con el anuncio. Otras veces, la actividad musical (tocar un instrumento, escuchar un disco, cantar…) es la excusa para conseguir que el niño trabaje una dificultad. Por ejemplo, tocar la flauta puede servir para hacer ejercicios de respiración que, sin la flauta, podrían resultar algo aburridos. Tocar en un grupo puede mejorar su capacidad de atención (si ha de tocar los cascabeles justo después de oir el triángulo), mejorar la relación con otros niños, o aumentar la autoestima.Uno de los campos en el que la musicoterapia parece ser muy prometedora es el de los trastornos del lenguaje. Por ejemplo, niños que tienen problemas de lenguaje debido a un accidente que ha afectado esta función y no pueden hablar son capaces de cantar las palabras de una canción que recuerdan o que están aprendiendo.Es útil en niños que tienen problemas para situarse en el espacio y el tiempo ya que les permite asimilar estos conceptos de forma práctica. Además, la musicoterapia se puede aplicar desde que el niño es muy pequeño ya que la música es accesible a todo el mundo gracias a su sencilla estructura. Por último, no podemos olvidar que las actividades musicales son divertidas para el niño, y esto les da un papel importante como refuerzo para conseguir que trabaje en aquellas tareas que de entrada no le motivarían demasiado.

  • Las sesiones
Las sesiones de musicoterapia son muy estructuradas, puesto que cuanto más lo son más ayudamos al niño a sentirse cómodo en un ambiente previsible y conocido para él. Por esto, en musicoterapia infantil son muy importantes las canciones de bienvenida, que son canciones sencillas que incluyen un saludo personalizado con el nombre del pequeño. Estas canciones son más o menos simples según el grado de desarrollo lingüístico e intelectual del niño.

Después, se van realizando las diferentes actividades planteadas según los objetivos. Algunos ejemplos de actividades son:

- Cantar: las canciones son una fuente de aprendizaje de vocabulario, y les ayuda a trabajar la correcta estructura de las palabras y las frases. Una canción adecuada para cada actividad dependerá del objetivo a conseguir, la edad y la capacidad del niño.
- Audición musical: fomenta principalmente la atención, el reconocimiento de sonidos, y puede servir para conseguir momentos de relajación durante la sesión.Juegos musicales: son todas aquellas actividades que tienen como protagonista un instrumento o una acción musical, que están regidas por unas normas que se deben cumplir, y que tienen un objetivo a conseguir.

- Juegos musicales: permite un ambiente flexible en que el niño es libre de tocar o cantar lo que quiere, siempre dentro de unos límites. Este espacio es muy importante para los niños acostumbrados a un ambiente de aprendizaje muy rígido, y fomenta la expresión espontánea y la creatividad.

- Improvisación vocal e instrumental: permite un ambiente flexible en que el niño es libre de tocar o cantar lo que quiere, siempre dentro de unos límites. Este espacio es muy importante para los niños acostumbrados a un ambiente de aprendizaje muy rígido, y fomenta la expresión espontánea y la creatividad.

- Composición de canciones: fomenta la creatividad y la imaginación. El niño puede componer una canción cambiando la letra de una canción conocida o inventando una nueva melodía.

- Viajes musicales: con ayuda de una audición, guiamos la imaginación del niño hacia otro lugar, como si lo metiéramos dentro de un cuento en el que él es el protagonista y pasan cosas increíbles…

- Tocar instrumentos: la habilidad necesaria para tocar un instrumento implica un desarrollo de ciertas funciones motrices que pueden ser un objetivo en sí mismo. Pero también tocar en grupo o junto con el musicoterapeuta implica trabajar la relación con el otro, la espera de los turnos, la escucha del otro o la coordinación con éste.

Finalmente, la sesión acaba con un final previsible y conocido para el niño, ya sea con una canción o con una actividad de recogida, que faciliten la comprensión del fin de la sesión y la ubicación a su nueva realidad (irse con la madre, ir a otra terapia…).

La musicoterapia, pues, es una herramienta de gran utilidad y un recurso divertido para los niños que presentan dificultades en su desarrollo.

martes, 26 de mayo de 2009

Los niños y el yoga


Las experiencias del yoga con niños dicen que la mejor edad para que el niño empiece con los ejercicios del yoga es a partir de los 4 años. A esta edad, los niños ya pueden entender perfectamente lo que se puede esperar y lo que se quiere de ellos. El yoga está indicado a todos los niños y niñas. Su objetivo esencial es la búsqueda del equilibrio y de la armonía, y el control del sentido de la disciplina. Es una buena base para una vida adulta alegre y saludable.

El yoga es una practica positiva en la etapa de crecimiento. A través del yoga, los niños ejercitarán su respiración y aprenderán a relajarse, para hacer frente al estrés, a las situaciones conflictivas, y a la falta de concentración, problemas tan evidentes en la sociedad actual. El yoga les ayudará en su largo camino hacia el dominio físico y psíquico:

- Desarrollo y destreza de los músculos motores.

- Flexibilidad en las articulaciones.

- Mejoría de los hábitos posturales de la columna vertebral.

- Masaje de los órganos internos.

- Mejoría en los hábitos de la respiración.

- Estimulación de la circulación sanguínea.
- Mejoría de la autoestima.
- Baja en el nivel de estrés infantil.

- Perfeccionamiento de los sentidos.

- Agilidad y entereza.

- Calma y relajamiento.

- Estiramiento.

- Mejor desarrollo de la atención, concentración, memoria e imaginación.

- Armonización de la personalidad y carácter.
- Oportuna canalización de la energía física.

- Mejor comprensión e interacción con los demás.

Las clases de yoga asocian el trabajo corporal y mental. Tratándose de niños, la motivación es un factor muy importante. En razón de eso, es conveniente que en una clase de yoga no haya más de 15 niños reunidos. Los niños deben sentirse muy a gusto y vestirse con ropas holgadas, ligeras, confortables, que les permitan hacer cualquier movimiento con comodidad. Las clases deben sean ministradas en un ambiente limpio, tranquilo, ventilado, y silencioso. Se puede utilizar colchonetas o alfombrillas apropiadas. Y los niños pueden estar descalzos o con los pies vestidos con calcetines.


El yoga puede ser practicado a cualquier hora del día, pero el mejor horario para su práctica es por la mañana. Es recomendable que se evite la ingestión de alimentos sólidos dos horas antes de las prácticas.




domingo, 24 de mayo de 2009

Beneficios de la psicomotricidad para niños


- Ayuda al niño a dominar el movimiento y a mejorar su relación con los demás

Esencialmente, la psicomotricidad favorece a la salud física y psíquica del niño, por tratarse de una técnica que le ayudará a dominar de una forma sana su movimiento corporal, mejorando su relación y comunicación con el mundo que lo rodea. Está dirigido a todos los niños y niñas, normalmente hasta los 7 años de edad, y en casos especiales está recomendado para aquellos que presentan hiperactividad, déficit de atención y concentración, y dificultades de integración en el colegio. La psicomotricidad permite al niño a explorar e investigar, superar y transformar situaciones de conflicto, enfrentarse a las limitaciones, relacionarse con los demás, conocer y oponerse a sus miedos, proyectar sus fantasías, vivir sus sueños, desarrollar la iniciativa propia, asumir roles y disfrutar del juego en grupo, y a expresarse con libertad.


- Los beneficios de la psicomotricidad en los niños y bebés

- Conciencia del propio cuerpo parado o en movimiento.

- Dominio del equilibrio.

- Control de las diversas coordinaciones motoras.
- Control de la respiración.

- Orientación del espacio corporal.
- Adaptación al mundo exterior.

- Mejora de la creatividad y la expresión de una forma general.

- Desarrollo del ritmo.

- Mejora de la memoria.

- Dominio de los planos: horizontal y vertical.

- Nociones de intensidad, tamaño y situación.
- Discriminación de colores, formas y tamaños.

- Nociones de situación y orientación.

- Organización del espacio y del tiempo.


- Diversión segura

La psicomotricidad es una técnica que por intervención corporal, trata de potenciar, instaurar y/o reeducar la globalidad de la persona, aspectos motores, cognitivos y afectivos. A través de la psicomotricidad se pretende que el niño, al tiempo que se divierte, también desarrolle y perfeccione todas sus habilidades motrices básicas y específicas. Además, que el niño potencie la socialización con personas de su misma edad y fomente la creatividad, la concentración, la relajación, etc.

Algunos enlaces que pueden resultar interesantes:


Juegos educativos y divertidos


La página que os presentamos contiene material educativo muy interesante para niños y niñas de Educación Infantil y Primaria. En ella aparecen diferentes enlaces en los que los alumnos/as pueden aprender a dibujar números y letras, manualidades para hacer en casa o en el colegio y cuentos, entre otras cosas. Además, ofrece la oportunidad de acceder a ella en varios idiomas, con lo que puede resultar mucho más enriquecerdor para los niños/as, ya que pueden practicar con el idioma que ellos elijan y aprender nuevos conocimientos de una nueva lengua.

Os aconsejamos que la visiteis en cuanto podais, y que si os gusta, la recomendéis a los niños que conozcais, porque seguro que se divertirán mucho, ya que las indicaciones que ofrecen son muy sencillas y no tendrán dificultad en llevar a cabo las actividades que se presentan.



viernes, 15 de mayo de 2009

Una Historia de Superación.......



Historia de superación de Dick Hoyt (padre) y Rick Hoyt (hijo)...


Cuando nació Rick, en 1962, el cordón umbilical se enrolló alrededor de su cuello y cortó el flojo de oxígeno a su cerebro. A Dick y a su esposa, Judy, se les dijo que no había esperanza de que su hijo se desarrollara.
Por lo tanto, Rick no nadar. Rick no ciclo. Rick no se ejecuta.

La pareja llevó a su hijo a casa con la determinación de criarlo de la manera más “normal” posible. En cinco años, Rick tuvo dos hermanos menores, y los Hoyt estaban convencidos de que Rick era tan inteligente como sus hermanos. Dick recuerda su lucha para hacer que las autoridades de la escuela local lo entendieran: “Como no podía hablar, pensaron que no sería capaz de entender, pero eso no era cierto”. Estos padres dedicados le enseñaron a Rick el alfabeto. “Siempre quisimos incluir a Rick en todo, por eso quisimos que vaya a la escuela pública”.

....Cuando su padre nada, Rick está situada en un pequeño bote que se tira por su padre. Cuando el padre de los ciclos, el hijo está sentado en el asiento-pod de su silla de ruedas, que se adjunta a la parte delantera de la bicicleta. Cuando el padre se ejecuta, que empuja a Rick en una silla de ruedas. Han ido más de cientos de líneas de acabado en todo EE.UU. durante los últimos 27 años.
Un grupo de ingenieros de la Universidad Tufts de acuerdo para construir el equipo después de que ellos creían que habían Rick clara comprensión. Desde entonces, Rick fue capaz de comunicar a las personas a su alrededor.

En 1975, Rick fue finalmente admitido en una escuela pública. Dos años más tarde, Dick Rick llevado a participar en una recaudación de fondos de 5 millas. Dick Rick empujado en una silla de ruedas para terminar la carrera. Que quedó segundo a la última, pero Rick fue tan feliz que su padre le dijo que no se sienten discapacitados cuando se encontraban en la competición. Que se ejecuta la primera vez "Equipo Hoyt" antes de que la competencia participaron más maratones.

Durante este viaje, casi todo el mundo miró hacia abajo a Rick. Nadie habló con Equipo Hoyt. Nadie quería correr junto a ellos. Sin embargo, el padre y el hijo siguió su camino firme. Después de 4 años de maratones, el Equipo Hoyt fue para su primer triatlón. Dick no saber nadar antes de esta. Por lo tanto, puso en mucho de su esfuerzo en recoger la habilidad. Trabajó con hasta 5 horas al día, 5 veces a la semana, incluso cuando tuvo que trabajar. Quería un buen modelo para Rick - una vez que se propuso hacer algo, se pega a ella para lo que sea necesario.

No sólo una vez, el equipo ha participado en muchas carreras. Después de todos estos años, he aquí algunas de sus orgullosos logros:
216 triatlones, 6 Ironman distancias
20 Duathlons
65 Maratones, 25 Maratones de Boston

También han biked y corrió a través de los EE.UU. en 1992 con un total de 3.735 millas en 45 días consecutivos.

En el año 2008, Dick Hoyt y Rick Hoyt van a ser 68 y 48 años. Por último, después de tantos años, el Equipo Hoyt logrado aumentar las actitudes del público hacia las personas con discapacidades físicas y mentales. Su mejor tiempo, 2 horas y 40 minutos en 1992 es sólo 35 minutos del récord mundial. Quiero decir, récord mundial por tener a alguien que no tiene que tirar de otro hombre, otro hombre de ciclo y empujar a otro hombre.

Dick dijo: "Los médicos que nos pidió que abandonar la esperanza no se viva más, pero me gustaría que sean capaces de ver Rick ahora".



Si quereís ver un video emocionante sobre esta historia de superación visitar esta página: http://www.youtube.com/watch?v=afv5jTrC7nM

martes, 12 de mayo de 2009

Enfermedades Raras

A continuación, vamos a detallar algunas de las enfermedades raras que hemos estudiado y que nos parece muy interesantes. Al final se adjunta el enlace para que podais ver la gran variedad de enfermedades raras que podemos encontrar.

- Albinismo


El albinismo es una enfermedad metabólica rara, que se debe a defectos de la síntesis y distribución de la melanina. La síntesis de la melanina se lleva a cabo por estructuras celulares especializadas, llamadas melanocitos. Para que se sintetice esta sustancia se precisa una serie de reacciones enzimáticas (enzima es una sustancia protéica capaz de activar una reacción química del organismo) en cadena, en las cuales intervienen otras enzimas, de gran importancia para el normal funcionamiento del organismo: fenilalanina y tirosina, siendo la tetrahidrobiopterina un compuesto que limita la velocidad de la síntesis de melanina. La tirosina, que es el precursor de la melanina, se transporta al melanosoma, donde sufre una serie de pasos hasta transformarse en la melanina, pigmento de color castaño oscuro que proporciona el color a la piel y los ojos. El albinismo de forma global, presenta una prevalencia (número de casos de una enfermedad en una población) mundial de 1/20.000. Clínicamente se caracteriza por despigmentación de piel, iris y retina. Son hallazgos oculares frecuentes el nistagmus (espasmos de los músculos del ojo que produce movimientos oculares rápidos e involuntarios), el estrabismo (desviación de uno de los ojos de su dirección normal, por lo que los ejes visuales no pueden dirigirse en un mismo tiempo al mismo punto), la fotofobia (sensibilidad anormal a la luz, especialmente en los ojos), la disminución de la agudeza visual y la presencia de un reflejo rojizo en la córnea. Los enfermos carecen de visión binocular debido a la existencia de un defecto del cruzamiento normal de las fibras del nervio óptico. Las complicaciones más importantes a largo plazo son la ceguera y el cáncer de piel.

- Calcinosis



La Calcinosis se caracteriza por unos depósitos de calcio en la piel, que pueden ser dolorosos. Estos depósitos se forman debajo de la piel en forma de nódulos. Si se rompen, se vuelven visibles como un material blanco y puede infectarse. Remojarse en agua tibia es de gran ayuda. Los antibióticos también ayudan a prevenir o controlar la infección. En casos más graves, es preciso acudir a la cirugía para quitar los depósitos de calcio.






- Distrofia Miotónica



La distrofia miotónica es una enfermedad multisistémica muy rara, en la que predomina la afectación neurológica y cuyas manifestaciones neuromusculares fundamentales son debilidad progresiva, atrofia (disminución de volumen y peso de un órgano) y miotonía (exageración del tono muscular). Las distrofias musculares son enfermedades hereditarias, de comienzo en su mayoría en la edad infantil, que se caracterizan por atrofia (disminución de volumen y peso de un órgano) muscular progresiva de comienzo proximal (más cerca de un centro tronco o línea media), pérdida de reflejos, aspecto hipertrófico (hipertrofia es el desarrollo exagerado de un órgano) de la musculatura, en general no se limitan a los músculos; son enfermedades progresivas que terminan con la muerte o con graves limitaciones. Por el tipo de herencia y las manifestaciones clínicas, pueden delimitarse varios tipos. Una distrofia muscular se distingue de todas las demás enfermedades neuromusculares por cuatro criterios obligatorios: 1.- es una miopatía (degeneración de los músculos) primaria; 2.- tiene una base genética; 3.- el curso es progresivo y; 4.- en algún momento de la enfermedad las fibras musculares degeneran y mueren. La distrofia miotónica tiene un prevalencia (número de casos de una enfermedad en una población) estimada en Europa de 1/20.000 recién nacidos, estando afectada la madre en el 90% de los casos. En la actualidad se distinguen varias formas clínicas de distrofia miotónica, en función de su edad de comienzo, si bien los genetistas establecen otro tipo de clasificación, de escasa utilidad en la práctica clínica: 1.- Forma Clásica: en la que las manifestaciones aparecen en la vida adulta y menos frecuentemente en la juventud se considera la miopatía de aparición más frecuente en los adultos. Aparecen los síntomas que reflejan la distrofia muscular: debilidad por hipotonía (tono anormalmente disminuido del músculo) de la musculatura facial y cervical pudiéndose también afectar alguna extremidad y progresivamente la miotonía. En los adultos y en menor proporción en los adolescentes son frecuentes las afecciones extramusculares del tipo de cataratas (opacidad del cristalino), hipoganadismo (órganos sexuales pequeños), alteraciones esqueléticas, hipersomnia diurna con y sin síndrome de apnea (ausencia o suspensión temporal de la respiración) del sueño, trastornos del ritmo cardiaco y en menos ocasiones desarrollo de calvicie prematura. 2.- Forma Congénita: es una forma especialmente grave, con una transmisión casi exclusiva por la línea materna. Existe polihidramnios y disminución de los movimientos fetales durante el embarazo. En los recién nacidos, aparecen facies pseudoparapléjica (paraplejia es la parálisis más o menos completa de regiones del cuerpo más o menos extensas), con labio superior en forma de acento circumflejo, hipotrofia (disminución de volumen y peso de un órgano) de los músculos temporales y esternocleidomastoideos, debilidad respiratoria, ptosis palpebral (párpados caídos), hipotonía grave y generalizada, llanto débil, dificultad para la deglución y la succión, hiporreactividad generalizada y deformidades articulares, aumento del tamaño de los ventrículos cerebrales y hematomas cutáneos. Los niños que sobreviven presentan retraso psicomotor evidente, aunque de severidad variable. 3.- Forma Parcial o Tardía: forma benigna, que se presenta en la edad adulta más avanzada, en la que las manifestaciones neuromusculares suelen ser muy escasas o incluso inexistentes y suele asociar cataratas. El diagnóstico de sospecha de la distrofia miotónica es fundamentalmente clínico y suele ser difícil ya que los motivos de consulta pueden ser muy diversos y en estadíos iniciales suelen ser infravalorados, el diagnóstico de confirmación es la identificación del gen alterado, se debe confirmar la afectación de la madre, que suele tener una forma clínica menor o subclínica. El diagnóstico diferencial debe hacerse siempre con la miopatía miotónica proximal, o síndrome de Ricker, ya que pese a las similitudes clínicas, la afectación aparece sólo en la edad adulta y respeta la musculatura facial. Es de herencia igualmente autosómica dominante pero no existe el fenómeno de anticipación. La evolución de la distrofia miotónica es muy lenta y produce incapacidad motora grave en alrededor del 10% de los casos, que suelen corresponderse con las formas de inicio más tempranas, que afectan más a las mujeres. No existe ningún tratamiento específico de la enfermedad. El objetivo del tratamiento es tratar de ralentizar el progreso de la enfermedad. Es muy importante para estos pacientes evitar la vida sedentaria que favorece la atrofia muscular. Así como corregir las complicaciones que se presentan, como las cataratas mediante cirugía o las arritmias cardíacas con la implantación de un marcapasos. Control metabólico de la diabetes y las dislipemias y ventiloterapia nocturna domiciliaria que pueden beneficiar algunos trastornos del sueño. Se hereda como un rasgo genético autosómico dominante, habiéndose localizado el defecto genético en el brazo largo del cromosoma 19 (19q13.2). En las familias con distrofia miotónica se da el fenómeno de anticipación, definido como el inicio progresivamente más precoz de los síntomas en las generaciones siguientes, de tal manera que la distrofia miotónica es cada vez de aparición más precoz y más grave, entre los miembros de una misma familia.

- Galactosemia


La galactosemia se caracterizada por deficiencias enzimáticas que afectan al metabolismo de la galactosa, sobre todo a la enzima galactosa-1-fosfatasa uridil transferasa (GALT), produciendo la acumulación de galactosa-1-fosfato. En Europa, la enfermedad afecta a aproximadamente uno de cada 35.000 recién nacidos. Los signos clínicos que aparecen durante los primeros días de vida son: rechazo a alimentarse, vómitos, ictericia, letargo, hepatomegalia, edema y ascitis. Si no se trata rápidamente, puede llegar a convertirse en una insuficiencia hepática y renal con septicemia debido al la bacteria Gram - Escherichia coli. La catarata nuclear se inicia a los varios días o semanas de vida y rápidamente se hace irreversible. La galactosemia es una enfermedad autosómica recesiva causada por mutaciones puntuales. Se han asociado a esta enfermedad tres deficiencias enzimáticas referentes al metabolismo de la galactosa: galactoquinasa (GALK), uridina difosfato (UDP) galactosa-4-epimerasa y la más común, la galactosa 1 fosfato uridil transferasa (GALT). El gen que codifica para GALT ha sido localizado en el cromosoma 9p13. El diagnóstico se basa en la detección del acúmulo de galactosa-1-fosfato en eritrocitos (test de spot), la determinación de una deficiencia en una de las enzimas de la vía metabólica de la galactosa y la identificación de la mutación génica. En algunos países se realiza el diagnóstico postnatal de forma sistemática. Se puede ofrecer el diagnóstico prenatal a los padres galactosémicos. Hasta el momento, el único tratamiento disponible es una dieta libre de galactosa. A pesar del tratamiento, durante la niñez aparecen complicaciones neurológicas (disminuye el CI con la edad, dispraxia verbal, trastornos de la mielina) así como hipogonadismo hipergonadotrópico (disfunción ovárica, y elevados niveles de FSH y LH). La deficiencia de la UDP-galactosa y/o la acumulación de galactosa-1-fosfato en el útero puede causar galactosilación de las glicoproteínas (incluyendo la FSH) y glicolípidos (galactolípidos en la mielina), produciendose las complicaciones. Además, la galactosilación aberrante también puede contribuir a alteraciones en la función de las moléculas galactosiladas. La dieta libre de galactosa puede permitir la biosíntesis parcial de cadenas de carbohidratos de algunas glicoproteinas. La investigación sobre las formas clásicas de galactosemia apunta esencialmente hacia el desarrollo del estrategias terapéuticas para prevenir las manifestaciones neurológicas y endocrinas. Estas estrategias están encaminadas a limitar la acumulación de galactosa y de sus derivados y al desarrollo de un tratamiento capaz de estimular las vías metabólicas que podrían metabolizar los derivados tóxicos de la galactosa, y aumentar los niveles de la UDP-galactosa, la cual es fundamental para glicosilar las proteínas y los lípidos.



Picar aquí para más información: http://www.enfermedades-raras.org/

Aprendiendo Lengua de Signos




Origen del lenguaje de signos:

" Un sordo, aunque viva en un medio de personas oyentes, aislado del contacto con otros sordos, desarrolla un sistema de comunicación basado en signos manuales espontáneos, lo que indica que todos, sordos y oyentes, nacemos con unos principios lingüísticos básicos, abstractos, que luego utilizamos deduciendo la lengua de nuestra comunidad. El lenguaje de signos va surgiendo de manera natural cuando un sordo entra en contacto con otro u otros sordos. Puede decirse que las lenguas de signos gestuales existen desde que dos o más personas sordas tuvieron ocasión de comunicarse.
Apenas existen referencias sobre el lenguaje gestual del sordo antes del siglo XVIII. A excepción de San Agustín, los datos que se poseen tratan, sobre todo, de la educación del sordo y reflejan la injusta desestima que han padecido los sordos a lo largo de la historia."

El lenguaje de signos comprende al menos unas cincuenta lenguas prácticamente ininteligibles entre sí (por ejemplo la americana y la española) y numerosos dialectos, algunos de los cuales coexisten dentro de una misma ciudad. Es una lengua viva que está en continua renovación, incorporándose neologismos a medida que se han ido necesitando (hace años "cassette"; hoy "sida", "internet"...).

El alfabeto dactilológico es la representación manual del abecedario en el espacio.

Se utiliza cuando no existe un signo para el elemento o pensamiento que se desea expresar, para los datos personales (nombre, apellidos) o cuando necesitan conocer la escritura correcta de alguna palabra.

Existen barreras de comunicación:

- Al igual que con las personas con deficiencias físicas o visuales, deben utilizarse tecnologías apropiadas para proporcionar acceso a la información oral a las personas con deficiencias auditivas o dificultades de comprensión.

- Se debe considerar la utilización del lenguaje de signos en la educación de los niños sordos, así como en sus familias y comunidades.

- Se pide que en los centros de enseñanza reglada (Primaria, Secundaria, Eso, Bachiller, Ciclos Formativos y Universidad ) haya un intérprete de lengua de signos siempre que haya alumnos/as sordos/as.

- Cuando se ofertan actividades culturales, informativas, conferencias..., se debe pensar en las personas sordas y poder ofrecer a éstas la posibilidad de asistir mediante la incorporación de la figura del intérprete de lengua de signos.

- Los Estados deben estimular a los medios de comunicación, en especial a la televisión, radio, y periódicos, para que hagan accesibles sus servicios. Que la televisión y sobre todo los canales públicos tengan una programación adaptada mediante subtítulos y lengua de signos abarcando espacios tanto informativos como lúdicos.

- En los centros de salud, hospitales y clínicas debe haber alguna persona que sepa lengua de signos.

- En el ámbito deportivo las instituciones públicas deben potenciar la práctica de deportes para las personas sordas.

- En los lugares de transportes aéreo, terrestre y marítimo debe haber personas que sepan la lengua de signos.

- En el mundo laboral tanto las instituciones públicas como privadas deben ayudar a las personas sordas a poder integrarse en el mercado de trabajo.

- Potenciar las ayudas técnicas para las personas sordas, DTS (teléfonos de texto), video comunicación, internet, sistema de seguridad en hogares como por ejemplo disponer en los edificios de porteros eléctricos con pantalla para poder ver quién llama a sus casas o luces de emergencia para casos de incendio...

- Debe consultarse a las organizaciones de personas con discapacidad cuando se elaboren medidas encaminadas a proporcionar a esas personas acceso a los servicios de información.

¿Cómo poder hablar con una persona sorda?

1.-Cuando quieras hablar con una persona sorda, tócala en el hombro.
2.- Nunca tengas las manos delante de la boca.
3.- Nunca hables por la espalda, debes hablar de frente.
4.- Intenta no tener chicles ni cigarros en la boca cuando hables.
5.- Comunícate en mensajes cortos, no te enrolles.
6.- Habla claro.

La mejor solución para comunicarte con una persona sorda es que tú aprendas su lengua, la Lengua de Signos.

miércoles, 15 de abril de 2009

lunes, 13 de abril de 2009

Viaje Fin de Curso

Conoce Mallorca


La próxima semana estaremos relajándonos al sol de las playas de Mallorca. Estamos nerviosas porque nunca hemos viajado todas juntas fuera de nuestra ciudad. Ojalá que nos haga buen tiempo! pero si no nos hace..esto no hará que no disfrutemos del viaje. ¡¡Estamos deseosas de que llegue el día!!